胖達媽

默默地計畫多時

默默地找好了廠商

默默的努力摸索怎麼運作

默默的我的社團開張一個星期了

沒有特別看日子

只是覺得準備好了 

就拉大家加入了

很謝謝大家的支持

我內心很多感動說不出口

畢竟我生性害羞話又不多內向又溫柔~~~(好像有點唬爛)

當了好久的家庭主婦 

雙子座的我真的閒不下來

從日本回來~結婚~讀研究所~生小孩~~又生小孩~

我都不斷地在適應

剛結婚的一年常常吵架

因為愛好自由的我到了一個陌生的環境 

朋友離我好遠 家人離我好遠 

我變得很孤僻

我只能跟我ㄤ相依為命 不罵他我罵誰~

生了第一胎 專心在家帶小孩 因為達哥的病 讓我覺得我不知道未來的我能陪他多久 

每天在家相夫教子 認識我的人都知道 這真不是適合我 我都覺得我要憂鬱了

生第二胎 達哥也去上學了 漸漸的我有了我自己的朋友 學校同學的媽媽 很多的媽媽 認識更多的媽媽

漸漸地習慣了這裡的生活  我珍惜每個朋友 

菲菲漸漸地長大 也到了要上學的年紀了~

感覺開銷要漸漸變大了(其實家裡開銷最大的是我)

這一年來~我反覆的思考著~未來我能做那些工作 

而這個工作是可以讓我有時間陪達哥去做治療 或陪達哥菲菲寫作業複習功課的

畢竟一般公司應該不能讓我固定兩個星期就休一次星期五吧

一直覺得自己只能朝自己做生意這條路走了

但我又覺得我不是做生意的料 因為我嘴巴不甜 講話又自以為幽默的白目 然後又是句點王

做生意又不知道要做甚麼生意 愛網購的我突然覺得好像可以也自己開個社團來賣東西

就這樣開始了我的日本好物分享團

我很謝謝我一些朋友的支持 她們指點我迷津 不厭其煩地聽我碎念

 很謝謝我老公無條件的支持 在我算著我這一周賺了1000元的時候我哭著對他說:我終於賺錢了 然後我就落淚了

他大概是想說 是在哭屁啊><

畢竟我婚後一直都是花錢的角色  雖然也是花得很開心 內心還是有時候(大概一年有一天)會覺得一直花錢怎麼好意思~~哈哈哈

說了那麼多感性的話 想要表達的是 我會好好的努力經營社團 

也希望大家可以多多支持!!! 愛大家 

https://www.facebook.com/groups/jillhungjp/?ref=aymt_homepage_panel

如題

我懷孕了~

只懷孕三天~!

請大家不要為我難過

因為我哭也哭過了~決定不要再難過了

故事是這樣的

三天前 因為月經延遲了 驗了孕 淡淡的第二條線

隔天早上立馬去診所再驗了一次

一進到診間

A醫生跟我說: 恭喜妳懷孕了

我晴天霹靂~我說我真的什ㄇ都沒做(才怪)

A醫生說要照超音波 確認胎兒的狀況

照了好久~說怎麼沒有看到~

我說:是否因為我脂肪太厚所以看不清楚

A醫生:跟這個應該沒有關係 也許是因為早期懷孕還不能照到

 我們先抽個血 安排三天後回診看報告順便照超音波看看 確定不是子宮外孕

天啊!!!!我再度被嚇得腿軟~要是子宮外孕很麻煩耶!

於是我獨自帶著菲菲去抽血 護士本來有點兇 但是說著說著 不知道說道甚麼

反正我就說怎麼辦 我有罕見疾病的基因 我不能再懷孕了~然後我就自己哽咽落淚講不出話

然後護士就開始安慰我~~突然變得好友善!!然後抽完血就帶著菲菲回家~

菲菲還問我~媽媽 你眼鏡怎麼有水~妳哭喔!!!!

馬上打了電話給肇事人~~就是我老公~我開始一直胡亂的罵 我老公只是逆來順受

然後我到處問我的龜密好友 我該怎麼辦 我壓力好大

總之~~這幾天哭點超低~我好怕又有四分之一的機會得罕病怎麼辦

一直到第三天早上~要回診的日子

我早上起來~發現我的褲子一攤血!一攤血!一攤血!

但我肚子不會痛啊~~我冷靜的處理完後繼續躺著~~心裡想說我是流產嗎?但為什麼我肚子不會痛?

但是血一直不停的流~沒有停的跡象~然後肚子越來越痛了~

我想說~這下不行了~原本晚上的診~我臨時下午就先去看了~雖然是不一樣的醫生~但還是要去問一下發生了甚麼事情

我還特地請我老公請假帶我去~因為我怕我要帶菲菲又血流太多會暈倒

在診間等了好久終於輪到我了

我問B醫生說~我懷孕了~但是從今天早上一直出血怎麼辦

B醫生說:妳沒有懷孕啊?

哩公沙小(內心話)

沒懷孕??

可是三天前的A醫生說我確定懷孕啊!當天還抽了血叫我今天來看報告

B醫生:妳抽血指數並沒有顯示懷孕

吉: 可是我在家驗兩條線 來這裡又驗一次也是兩條線 A醫生還跟我說懷孕了

B醫生:不然你現在再驗看看

然後我又出去驗了一次尿  驗完之後又被叫去診間

B醫生:確定沒懷孕 一條線 你現在的出血只是月經

吉: 確定嗎? 我真的是月經而已嗎

B醫生:真的

我滿臉不可思議地走出診間~我覺得好扯~我這三天擔心的那四分之一的機率算個屁

害我還擔心好久~哭了好幾回

我覺得~這件事情的荒謬指數已經是我人生第一名了

感謝這幾天默默關心我的好友們~感謝我老公~這三天來的貼心~讓我當了三天"偽孕婦"!!!!!!

一開始就放上達哥打酵素時爽爽的吃著他最愛的甜甜圈的照片

話說從11/12開始打酵素也已經打了四次了~中間經過了一次扁桃腺發炎發燒不能打所以延後

第一次的時候達哥只有下針時短暫哭個一兩秒~~因為護士好會逗小孩~讓達哥成功的分散注意力

不過第二次之後達哥就知道自己要被打針了所以只能硬抓著他打 

中國醫藥學院的兒童醫療我覺得很棒

護士人都很NICE 

對於罕見疾病也有一個助理幫忙TAKE CARE  

讓我這個罕見疾病新手爸媽不會無助

助理會幫忙跟醫生連繫~護士聯繫~又像媽媽一樣的關心達哥~開導父母

聖誕節還會送棒棒糖給達哥讓他可以暫時忘掉打針的憂愁

環境來說也很不錯~有電視及大大的沙發椅還有圖書室裡面可以借很多童書跟小玩具

讓這漫長的六個小時可以有事做~~不過達哥通常都在看卡通><

達哥通常都是吃吃喝喝看卡通睡個午覺就度過了這漫長的六個小時

中間有一次他沒有睡覺一直吵著要出去~~哀~~~

還有一次有個護士比較菜軟針打不進去針在他的手上來回刺來刺去~~看到我都腿軟了,我都想跟他說直接拔出來從打就好了~有必要在血管那一直來回刺嗎??想當然爾這時達哥已經哭到崩潰了

打了兩次才成功~好可憐

達哥現在還不會問為什ㄇ他要常常打針~~他只有默默的接受~他一直以為他只是打預防針

因為妹妹每次打預防針我一定會帶上達哥去~~讓他知道其實妹妹也有打針讓他平衡一點>< 

在注射的地方有很多罕病的小孩~有定期去輸血的地中海貧血的~有龐貝氏症的~高雪氏症等等

還有一些癌症化療的小孩~~有些都好小只有一歲~~

我在旁邊看她們很熟悉的打著要準備化療的針勇敢的坑都不吭一聲 我在旁邊都落淚了

真的好勇敢也很令人憐惜

身體健康真的很重要~~

看看別人都好辛苦就更加惜福了~~懷著感恩的心看待達哥的病~

因為跟那些小孩比起來我們已經是不幸中的大幸了~

生男生女不重要健康就好~

功課好不好不重要,有健康身體不要變壞就好

有沒有吃奶嘴不重要~~可以安撫達哥就好~~哈哈哈

奶嘴真的是達哥精神慰藉~特別是在他打針沒有安全感的時候對他來說真的很重要~~請大家原諒我這個阿母無法狠下心讓他戒掉

因為他打酵素的時候真的很需要它~~哈哈哈

最後還是很感謝主治醫師王仲興醫師 還有蔡醫師的研究助理雅洵 

感謝他們~還好有她們一路幫忙~感恩

是的

老娘又生了

凌晨看著氣爆新聞心情沉重的睡去

早上六點多就起來洗頭洗澡準備七八點去醫院等生產

出發前先拍一下我的肥肚~哈!!!

在醫院等了好久好久我是看午時的時間剖腹產,待產區滿滿是待產的孕婦

那天是個好日子吧~~好多剖腹都那天

我是何醫生的第三刀~中間還有穿插一些自然產的

我聽到一個產婦哀嚎到誇張 讓本來悠閒的我都緊張起來了

我聽到他痛苦的哀嚎我就默默的跟我ㄤ說還好我是剖腹><

但其實剖腹也很痛~~那位產婦一直哀豪到醫生來看診說開九指要生了馬上推產房

沿途哀到產房去,嘴巴念念有詞重點應該是在罵老公!呵

我在待產室還可以聽到他從產房傳來的慘叫聲~~

當時我是想  有力氣唉那麼大聲怎ㄇ不把力氣留在用力生小孩呢? 因為他真的丹田超有力

還有一個是剛小產完在待產區等恢復(那裏也是恢復室)

那個女生問護士 :是我們的問題嗎 為什ㄇ會這樣

護士安慰他:只是基因細胞分裂中出了點小問題.不是妳的錯

我在旁都聽到要落淚了~~~

後來我偷聽很久才知道她懷孕三個多月發現是嚴重兔唇所以他們選擇拿掉

而且是個男的~~不過他婆婆有去陪他~感覺是個明理的婆婆,一直安慰她的媳婦沒關係

我從八點多去就一直等等等等等等等  等到12:30才到我

可是我有看時間一點以前要生

一進去產房他們就說因為我一點前就要生了來不及打術後脊椎的止痛

我就說好,沒關係

後來又等麻醉師來都12:40了

打了三次脊椎要做半身麻醉都無法成功 在旁邊幫我拱成蝦子狀的護士都一副心疼的看著我

因為在脊椎連打三次超長的針都失敗 我真的很想哭  但我知道我哭也沒用所以忍著

誰知道還是失敗 麻醉師馬上說時間來不及了 直接全身麻醉問我同意嗎

GOD~我能不同意嗎><

我答應了之後他們馬上動作改全身麻醉

拿一個氧氣罩給我 跟我說呼吸會很重 所以我必須要很用力的呼吸

我以為只要正常的呼吸,結果沒想到我在怎ㄇ用力我都吸不到空氣 我害怕的搖頭因為我無法講話 我手腳都被綁住

麻醉師只是跟我說這是正常的叫我再用力呼吸  可是我覺得呼吸不到空氣了我要死了  真的好恐怖

然後就飄起來了~~哈  

亂講的啦><  然後就進入夢鄉吧  我只知道我要闔眼以前最後心裡吶喊著我兒子的名字 

我怕我要是有什ㄇ三長兩短誰要照顧他~因為他有罕見疾病(打到這我眼眶再度泛紅)

進夢鄉之後我忘了我做了什ㄇ夢,總之最後有個聲音把我叫回來,我就好像靈魂回到我自己的軀殼一樣,然後就醒了

醒過來我馬上感覺到有人在縫我的肚子~我想要出聲音跟他們說我會痛,但是我的喉嚨被放一個很粗的管子我根本無法說話

我想動依舊動不了,他們看我醒來後幫我把喉嚨的管子拔起來跟我說這兩三天喉嚨都會有點痛是正常的

然後我看時鐘已經1:30了 傷口縫完之後我就被推到觀察室,我痛到完全無法動,打靜脈術後麻醉(嗎啡) 我整個人昏沉沉的,想要努力睜開眼卻睜不開

不知道躺了多久又被推到恢復室 昏沉沉了很久才看到我老公過來,但我依舊無力跟他講話,但我聽得到隔壁床自然產完的產婦說他肚子好痛

怎麼會那ㄇ痛,因為通常自然產生完就不痛了,護士緊急請醫生看,然後發現他子宮破裂被推去緊急開刀,我只能說生小孩真的好恐怖

而且我進產房護士也跟我說因為上一個產婦因為子宮出血過多所以要緊急輸血所以DELAY到我的刀~~總之~~生小孩好恐怖><

這是達妹剛生出來沒多久洗完澡的照片了

頭髮也太捲了吧

然後這是臍帶

很噁心吧!!!我有存臍帶血跟整條臍帶

所以醫生會幫我們留著等臍帶血銀行來收

生產之前爬文跟朋友經驗都說剖腹產第二胎術後會很痛

但是可能是我一直覺得粉痛很害怕

所以等真的生完回到病房之後我覺得好像還在我可以忍耐範圍

但也有可能是因為我想要快點可以活動自如的見到達哥

所以我努力的練習翻身 坐 起床 走路

每一步都走得我痛到不行  但是我靠意志告訴自己必須快要練習 不然尿管就不能拔了

努力的在一天內就拔尿管走路  翻身

好像第二天就沒打止痛 第三天就拔掉我手上的點滴跟管子了

不然手上好多針真的很不方便

我只能說為母則強  為了看到思念的兒子~~哈哈哈

達哥因為我生小孩住在外婆家

從小到大達哥都一直是跟我睡沒有分開過~這次是第一次跟外婆睡

可想而知他是哭得有多慘烈

但是也沒辦法  我自己都痛到無法動彈了

我家人會傳達哥的照片給我看 

但我不敢看  因為我一打開看到就一秒落淚

然後跟我老公講話只要講到"朱宥~~~"還沒講到"達" 我已經淚流滿面了~~

所以我也沒打電話給達哥~~因為我只要一哭就會抽蓄傷口就好痛

而且因為之前喉嚨插管前三天都會喉嚨有痰跟咳嗽

我肚子有傷口我根本無法咳  當時只覺得能夠好好的咳嗽也是一個幸福

前一兩天我都覺得我要被我自己的痰噎死了~卻又無法咳出來

總之在醫院好想達哥  

後來才知道那是產後憂鬱

一直到了月子中心還這樣~~

憂鬱了大概快兩個星期才好

因為我的傷口比較好了比較能跟達哥玩了吧!!!

之前聽老人家說坐月子不能哭~~怎ㄇ可能~生第一胎的時候還在生小孩的喜悅中

但是生第二胎的心境完全不同~~一顆心都掛在老大生上

對於老二就像是最熟悉的陌生人  怎麼能不哭

以下是達哥在外婆家的照片

感謝家人帶達哥出去玩

讓他暫時忘了他老揹老木

這小子過得也挺爽的~~哈哈哈

總之這次生產有如鬼門關前走一遭

麻醉過程讓我好害怕~~所以不要再生了!!

本來還很天真的想生第三胎的!

看來只能算了~~嚇都嚇死我了

是的~~達達人生第一次的腸病毒發生了~~來的好猛

晚上還出去吃火鍋吃一整碗飯 還吃冰淇林

食慾一切正常 還活蹦亂跳

晚上洗完澡之後突然要我這個大肚婆抱抱(通常他都會自己東玩西玩)

我一抱不得了~~~肯定發燒

立馬拿起耳溫槍 果然 37.8度

之後每隔10分鐘都量

嬤嬤好像都有拿起耳溫槍一直幫小朋友量耳溫的躁鬱症

溫度一直在直線上升

很快的到達38.5度

晚上十點多家裡沒有退燒藥 只有退熱貼

達哥偏偏不喜歡貼退熱貼

胖達媽立馬遙控達爸去診所先買個退燒藥來備用

約十一點到達39度 馬上給藥  達哥昏睡

中間每隔一兩個小時我們都會一直量耳溫

吃了退燒藥好像有退一點點

但到了三四點又快要燒了

而且達哥有全身抽動的感覺(很像被驚嚇到)

到了快五點量~~安娘威39.9度了

再度灌了一次退燒藥

撐到八點診所開門立馬帶達哥去看

40.3度 

醫生看到達哥喉嚨有水泡就說是腸病毒

要也沒給直接給我們轉診單叫我們去大醫院==

所以我跟我ㄤ馬上帶達哥到大醫院去看小兒科

達哥一直喊好冷 全身 一直發抖

明明就是炎熱的夏天  達哥穿長袖的還一直抖

感覺好恐怖

這時體溫到了40.7度   立馬被塞屁股退燒藥

安排住院

因為達哥有抽旭所以還是住院好了~~不然我一個大肚婆可能也無法照顧他

(後來才知道有抽敘其實是很危險的 還好當時有選擇住院)

很幸運住院一個小時候就排到單人房~有自己的冰箱跟電視也比較好拐騙達達

他有電視看就可以比較冷靜

住院就是吊點滴跟醫生會給退燒藥跟消炎的藥

因為腸病毒也沒有什ㄇ特效藥

一開始三個小時給一次退燒後來六個小時

一開始達哥吃退燒藥根本也沒有退下來

一直在病床發抖喊很冷真叫人心疼

到了晚上似乎有好點

但是只要藥效退了又會開始高燒

每次都燒到40度真的很恐怖

第二天嘴巴的水泡也破了 東西吃不下只吃布丁跟冰  口水不敢吞  所以一直流口水 變成小BABY模式

本來晚上11點要吃退燒藥 醫生說先不吃看看~~到了十一點多馬上又開始恍神喊冷開始揮了~~然後溫度又飆到39點多~~

天啊~~腸病毒也太頑強了~~不得以還是請護士拿藥來吃才又退燒

第三天好像有好轉了~~沒吃退燒藥也沒燒~~食慾慢慢恢復~~東吃西吃但都是吃涼的

SEE 第三天中午已經可以翹腳看電視了

到了晚上更是以少爺的姿態在看電視

因為他發現腳放這樣他吊點滴的手比較不會酸

第四天終於可以出院囉~~達哥很開心~!!他也知道自己可以回家了特別興奮

是說我這個大隻佬孕婦躺了三天這個小床睡覺整付骨頭都要散了!!!

好一個13號星期五

前幾天接到中國醫藥學院醫師打電話來說要找時間回醫院替達哥辦重大傷病卡

所以星期五老公下班之後就直奔中國醫藥學院辦理

心情真是沉重~~~

健保局規定要有重大傷病卡證明才可以撥款給醫院然後醫院才能跟藥廠取藥

反正這過程很繁瑣~~

我只要去醫院辦好重大傷病卡就可以了

簽下同意書  這張卡即將跟達哥一輩子了

流程大概需要一個月至一個半月

辦好之後藥下來之後達哥就要開始治療了

希望一切順利~~~~

阿彌陀佛!!哈!!!!

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買了臍帶跟臍帶血~

高雪氏症是衛福部規定可以使用臍帶血治療的29種病之一

希望未來可以派上用場!!!

但是如果酵素治療順利的話~~我當然不會去承擔臍帶血移植的風險~~還是乖乖的兩個星期去打一次酵素就好了

最近對臍帶血了解之後發現很多人都愛說珣詢的案例

其實珣珣的案例 她好像是神經修護的問題

而關於臍帶用於神經修護上好像還在實驗階段 

所以不在衛福部的29種臍帶血使用疾病規範內~所以當時才會不能使用!!!!

只希望醫學可以進步得更快~~這樣珣珣未來就有一線生機了!!!!

最後要為台灣醫學加油一下!!!加油加油!!!!!

是的

達哥在出生新生兒篩檢在高雪氏症的指數上一直偏高

經過了多次的抽血驗了DNA

以及胖達媽跟達爸也抽血驗了DNA之後在達哥四個多月的時候被確診了

確診當下我難過心痛在診間聽報告的時候我當場落下男兒淚(因為我覺得我平常很堅強的~哈)

眼淚狂飆不止!醫生護士人都很NICE 他們雖然尷尬卻不斷的安慰我

走出診間我大嫂剛好帶小朋友在醫院看病也前來關切,我還是繼續哭~~大嫂也不知道如何安慰~因為這種事情真的很難安慰

我深深的記住了那天~是個五月天!!!

以下先來個高雪氏症的小介紹,應該很多人都跟我一樣連聽都沒聽過這種病吧~一開始我還以為是高血壓咧 

 高雪氏症(Gaucher`s Disesase)是一種罕見的遺傳疾病,由沒有症狀但帶有隱性基因缺陷的雙親遺傳而來,致病原因是由於體內葡萄糖甘脂每失去活性,導致醣脂類大分子的新陳代謝無法順利進行,囤積在患者骨髓細胞及神經系統,其明顯的病徵如下：

1. 患者食慾減退、肚子膨脹、肝脾腫大。

2. 運動協調功能失靈、四肢瘦小,骨骼變形、容易骨折。

           其他重要病徵如：頸部向後伸張、吞嚥困難、發展遲緩、吸入性肺炎、痙攣,甚至貧血、出血及智能障礙。臨床上有三種亞型,第一型屬非神經元病變型,其患者醣脂類堆積過程不波及中樞神經,患者智能及運動協調功能不受影響,但會有肝脾腫大、血小板缺乏、貧血、出血傾向,豪豪便是這一型的患者；第二型又稱急性神經元病變型,約三至六個月即出現徵狀,通常在兩歲前夭折；第三型為慢性神經元病變型或青年型,發病較遲,初發症狀為脾臟腫大及肌痙攣性抽筋,患者智能漸退化、失去運動能力。

           目前高雪氏症,僅第一型可以使用「酵素取代療法」,注射一種基因工程合成出來的葡萄糖甘脂每(Cerezyme)來治療；第二、三型尚無有效療法。不過,高雪氏症已完成人體第一號染色體上的基因定序,目前國內已有幾家醫學中心能做基因檢測,避免家族中遺傳疾病的再發。

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   確診之後只能確認的確是有罹患高雪氏症這個疾病,但是無法知道是第幾型的,必須要看未來發病的病徵來判斷,醫生說每三個月要追蹤檢查,抽血及腹部超音波,看看血液是否正常,肝脾是否有腫大!這也就是為什麼我必須常跑娘家去中國醫藥學院的原因!因為中部高雪氏症的權威醫生就在中國醫藥學院!小兒遺傳學 王仲興 主任(他真的是個很NICE的醫生!) by the way 因為本人比較低調一點在加上這種病讓我有點小憂愁所以沒有大肆宣傳~每次有長輩都問我為什麼常回娘家我都說要帶達哥打預針,然後那些長輩還會說,"預防針在衛生所打就好了啊"!!我內心就會OS說:我也知道啊!!!你以為我愛來大醫院排隊喔~~還不是因為要帶達哥來做例行性的檢查 哈! 不過我也很愛回娘家當大小姐倒是真的><

   高雪氏症第二型 壽命很短,在一歲以前就會發病死亡,所以一歲以前達哥的例行性檢查完,每次要聽報告我跟我老公都好緊張好緊張~!不過還好在一歲前一切正常~所以我們很高興安排了日本之旅~想帶達哥一起去創造屬於我們一家三口的回憶! 但這時又會有些長輩說:小孩那麼小哪懂啊~帶出去又很累!!! 我當然也知道達哥不懂啊~~~但是回憶在我跟我老公的腦海裡啊~~~~這是妳們無法了解的!!!

   因為常常跑醫院,所以達哥很怕看醫生跟打針這件事,而我跟我老公每次要帶他去做檢查也是連哄帶騙~因為達哥越來越大越有自己的意見~也越懂得自己在做什麼?每次看他抽血我當然也心很痛,因為他年紀那麼小~抽血的次數可能已經超過他阿母我本人了吧><

   平安的度過了兩歲~~檢查一切正常~但在今年的五月(沒錯這就是為什麼 我討厭五月的原因) 這次的例行性檢查報告肝已經開始腫大了~醫生說應該是發病了~如果要百分之本確認要做抽骨髓的檢查!!!這次我沒有哭~但有點飄飄然的感覺!因為我沒想到那麼快就發病~上個月我還高興我正在懷孕肚子裡的妹妹沒有帶到高雪氏症的基因!這個月同一個診間就聽到醫生說達哥發病了~天堂掉到地獄的感覺!我冷靜的問著發病之後的檢查及治療過程~醫生很有耐心的回答我跟我老公的問題~雖然醫生把抽骨髓說得很輕鬆~但我內心其實很惶恐!但這一切也是得面對~!走出診間達哥依舊活潑~我眼淚都快落下了!!一直忍到在車上才落淚~達哥看到我哭也很惶恐~所以我只能告訴自己不能在達哥面前哭~!因為他還那麼小~他比我害怕吧!!雖然他根本不知道自己生病了 

    回到家看到我媽就立馬跟他說達哥發病了~總之 我媽我大嫂我弟妹還有我都哭了~場面一度很尷尬

   5/15 看報告 5/26住院抽血觀察 5/27抽骨髓  ,達哥的第一次住院獻給了抽骨髓 

下圖為達哥住院吊點滴還苦中作樂的比HI

抽血吊點滴吊一整天,還要禁食~連水都不能喝~隔天全身麻醉 抽骨髓~我跟我老公一起陪達哥住院~達哥好像懂得自己在哪裡~這兩天反倒比較沒有很失控~(這樣我更心酸) 麻醉室只能一個家屬進去陪他~當然是達爸陪了~因為我這個大肚婆挺礙事的我在外面等~真的適度日如年啊~坐也不是站也不是連尿尿都不敢去~ 麻醉完成之後爸爸也必須出來~整個剩下昏睡的達哥跟血液腫瘤科的醫生還有一些護士準備幫達哥抽骨髓!整個抽骨髓過程大概十分鐘~之後恢復室跟等麻醉退了比較久!

報告在一個多星期後出爐~果然是發病了! 接下來就是準備打酵素治療~未來的路不知如何~但我也只能走一步算一步的走下去!還好我老公很堅強~不斷的安慰鼓勵我~要不然我可能要憂鬱症了!

知道達哥發病之後我每天都在夜深人靜默默哭泣~因為我不能在達哥面前哭~只能等他睡著然後默默的哭抒發一下情緒!邊哭又邊拿手機GOOGLE "孕婦每天哭對胎兒有影響嗎?" 這種白吃的搜尋 看完還是繼續哭~哈哈哈!!!希望我這胎生出來小孩不是個愛哭鬼 我承認我最近情緒有點小低落~懶得出去交際~希望大家見諒!

最後~其實很多人都會說第一胎生男的好羨慕整個都輕鬆了~我都苦笑了一下~哪輕鬆啊!有罕見疾病耶~我都快憂愁死了><  有時候人家也許是關心~其實我內心聽了有點小難過!!但是我沒有怪別人的意思啦~~因為別人也是說說而已!!!但對於前些日子有些人不斷的拿我老公的職業說嘴這件事才是我無法忍受的~我家有罕見兒~這是不管有多少錢都無法挽回的無奈事實~我不是貴婦~我只是想要有個健康的兒子!!!

下圖 ~達哥抽完骨髓出院隔天跟姐姐玩依舊是一尾活龍~小孩果然有伴一起玩就會忘掉疼痛跟憂愁!!

最後的最後要謝謝大家的關心~我跟我老公很好~達哥也很好~有支持我們的家人朋友~~所以我們很堅強!

希望你們不要在我面前哭~~因為我很怕人哭!我超不會安慰人~因為某天我看著我婆婆深情的看著達哥然後默默落淚~我真的超尷尬

旅行來到第七天~很幸運的遇到颱風天早上出門雨傘都會開花~冒著風雨在飯店附近的百貨晃了一下

等風雨小了之後就出發前往上次達爸來日本因為胖達媽失誤記錯時間而錯過的明治神宮

達爸本身自己興高采烈的一直要我幫他拍照~~但因為我已經去過很多次了所以我拍照的意願並不大

達哥一路一直睡~~~~達爸一直拍照

看達哥睡得多爽

拍完照拜拜完之後達哥也睡飽了

開始他的跑跳人生

前面空地很大

達哥跑得很開心

胖達媽本身都快要追不上他了~~

看他跑得多開心呢

日本傳統婚禮

達爸很感興趣~拍得好多張

之後去原宿逛街~

結果達哥一直大暴走把達爸的眼鏡當場折斷

還好達爸聰明帶了兩付眼鏡出國

所以我們只好又匆匆趕回飯店換眼鏡 順便吃飯

晚上還有時間達爸吵著要去看東京巨蛋

但我覺得好無聊  但達爸一直堅持要去~~~

所以又去了他的圓夢之旅

達哥看水舞看得很入神

看完東京巨蛋的結論就是  

挺無聊的~~哈哈哈

他說他下次不會再去了!!!!!

話說這篇文章跟日本自由行第四天那篇也隔太久了吧

全都是因為寫這篇文章有兩次明明千辛萬苦寫好了之後被我手殘按不見了

讓我火大~~一個耽擱就耽誤了那ㄇ久了!!哈哈哈

帶小屁還日本之旅來到第五天

這應該是達達比較喜歡的行程吧

三鷹美術館  有大龍貓喔~~在去日本之前還放了一次龍貓給達哥看一下讓他來之後有一點參與感

不過結論就是小朋友看到卡通就會開心

不論他跟這個角色人物熟不熟

我們是中午12點入場的

到三鷹車站還有很久的時間才可以入場

所以我們決定用走的去美術館

因為去之前我有爬文大概走個15-20分鐘就可以了

而且很多部落客都說風景粉美 拍起來也確實不錯看

所以就決定帶著達達散步前往了

沿途我真的不知道有什ㄇ美的地方==

就是一個很多落葉的綠園道而已

還取了一個風的步道這門詩情畫意的名字

約走了20分鐘就到了

因為還是沒到入場時間所以我們就到出口處先跟龍貓票亭拍照

達哥看到很多小朋友很開心的手舞足蹈

話說照片的這些人全都是台灣人喔

台灣人也太愛龍貓了吧><

入場之後館內禁止攝影拍照所以就都沒有照片囉

達哥玩得很開心也不斷的在館內追趕跑跳碰

就算是日文版的童書他也看得津津有味

禮品店人擠人

所以我們就沒去擠了

什ㄇ都沒買就出來囉

裡面最棒的是有超大龍貓公車

以前我看龍貓都覺得好想搭龍貓公車喔

這邊的龍貓公車只能讓小朋友玩而且有現人數跟時間

雖然有很多人在排隊 但是我們也是陪達哥一起排了

等了大概3.40分鐘吧~~~

達哥也跟著再跑來跑去~~~重點是他一直看別的哥哥姊姊在攀爬公車~~

他只是沿著公車跑來跑去 都沒有進去 

不過他開心就好

不能拍照真的好可惜

結束龍貓之旅之後就坐公車前往吉祥寺

達哥因為整個下午都沒有睡覺整個在花

在公車上大哭大鬧大崩潰

好多人都在看著我們

偏偏那天剛好吉祥寺有廟會整個交通管制大塞車

塞好久才到

我都快跟著崩潰了

好不容易到了之後哄睡了達哥

下午三四點終於吃到午餐了

帶小孩方便就選了元祖壽司吃

我老公吃了讚不絕口 之後幾天都在瘋狂跟我說他還要吃

吉祥寺逛完就回去飯店附近逛逛

晚餐兒童餐好可愛

達哥很愛吃

應該是因為有送車車的關係吧

第六天是台場一日遊

因為颱風接近所以開始下雨

所以我們也是慢慢的優閒晃到台場

達哥來日本學會了剝橘子這件冷門的事

我老公最愛的富士電視台~

因為他喜歡的烏龍派出所裡面一直有出現富士電視台被炸的劇情

達哥明明看不懂

但還是每個東西都想摸都想玩

台場新的MALL

也太好逛了吧~~

這真的是一天逛不完

買了超多的東西

還好有嬰兒車幫忙撐著

不然我跟我老公的手大概會斷了吧

達哥在日本最愛的事情就是洗完澡跟他老爸坐在窗邊看夜景

窗外看的到JR火車來來去去的~~他看的可開心了

吃著在超市買的超大顆水蜜桃 超甜超好吃!!!

日本之旅來到了第四天~~~

第四天的行程很隨性~~重點就是要去晴空塔+淺草 而已

晴空塔是我回國之後才有的~~所以我也沒去過!!!很想去看一看~~最主要是想去逛那邊的MALL

因為看網路上大家說的好像很好逛

我們一樣是睡到八點~~九點多十點才從飯店出發到晴空塔

到的時候已經排好多人了~~

我們大約排了30-40分鐘才買到票

買到票之後還要排隊坐電梯

不是假日人也好多

坐高速電梯50幾秒就到了觀景樓層 但這還不是最高的~~

最高的地方還要花1000元日幣才能再上去

想當然我們一定有上去啦~~~都大老遠來一趟了!!哈

一路狂奔的達哥

一直在失控  不讓人抱 不讓人牽

這就是最高點的地方喔~~~

其實好像都差不多~~~

達哥跑累了終於睡了~~~

我跟我老公就抓緊時間吃午餐!!!帶小孩出去吃飯時間都是小孩控制的><

MALL裡面有一風堂  這間雖說台灣已經有了~~但我日本跟台灣的都還沒吃過耶!!!

我還是覺得一蘭勝出

這裡也有多多龍的東西~~

這個龍貓的肚子會動耶!!超可愛

裡面有好多商店!!但是達哥一直暴衝所以我們都沒買什麼

再來就到雷門囉~~

本來試圖要用走的!!但終究還是迷了路~

所以改坐電車了!!

到了雷門已經五六點了

只剩下商店街  淺草寺已經關了!!在度錯過時間

還好我老公之前有來過了~~所以就沒有多作抱怨==

話說想說讓達哥可以在淺草寺跑跑晚上比較好睡

誰知這位大爺就是一直熊抱他爸

要他爸抱他

還不斷親他老爸

達哥也抽籤

八九點達哥小睡時我們就又飛奔回池袋吃一蘭

而且吃的超緊張

深怕達哥會醒來

吃完拉麵就回飯店休息囉~~~~

帶小屁還出門的行程都排很鬆!!畢竟有太多不確定的變數了!!哈~~~